La Asociación Española para la Galactosemia celebra aquest 2024 el seu 25 aniversari i han triat Gavà per organitzar l’acte principal d’aquesta celebració, que tindrà lloc el aquest dissabte 13 d’abril a la sala d’actes del Museu i al qual hi assistiran autoritats del camp mèdic, social i associatiu.
Programa
10.15-11.00 Mesa Col·loqui sobre l’origen de l’Associació i els reptes de futur
- Maite Bofias. 1a presidenta de la AEG des de la seva constitució ( 1999-2011)
• Marta Serra. Mare d’un pacient afectat per galactosemia i una de les primeres sòcies
• Rosa Olive. 2a Presidenta (2011-2020) i posteriorment Secretària (2020-2022) de la AEG
• Fina Castells: Secretària de la AEG (2011-2020)
Moderador: Victor Mañez (Vicepresident de la AEG)
11.00- 11.40 Mesa Col·loqui sobre la integració de AEG a Europa
- Maaike & Jeroen van Kempen Galactosemie Vereniging Nederland i President i Secretària de la EGS – European Galactosaemia Society
• Estela Rubio Gozalbo Prof. Dr. Estela Rubio Gozalbo és cap del departament de malalties metabòliques i professora titular d’errors congènits del metabolisme amb especialització en galactosemia a l’Hospital Infantil Mosakids del Centre Mèdic de la Universitat de Maastricht als Països Baixos
Moderador: Antonio Vázquez ( President de la AEG)
12.00-12.40 Mesa Col·loqui sobre els avanços mèdics per als pacients amb Galactosemia
- Doctora Estela Rubio Gozalbo, cap del departament de malalties metabòliques i professora titular d’errors congènits del metabolisme amb especialització en galactosemia a l’Hospital Infantil Mosakids del Centre Mèdic de la Universitat de Maastricht als Països Baixos
- Doctora Adriana Pane Vila, Especialista en Endocrinologia i Nutrició, Hospital Clínic Barcelona (HCB)
Moderador: Carmen Asensio ( Mèdica i sòcia de la AEG)
12.40-13.20 Mesa Col·loqui sobre la importància social, projectes de vida plens. Feder. Teràpies Assistides amb gossos.
• Anna Ripoll Navarro és membre vocal de la Junta Directiva de FEDER encara que ja va mantenir el càrrec de delegada de FEDER Catalunya durant el període (2010-2016).
• Dogking. 2 Tècnics de Dogking i 2 gossos de Teràpia i Assistència.
Moderador: Ana Martin (Secretària de la AEG)
La Asociación Española para la Galactosemia (AEG) ha estat el punt de trobada de les famílies espanyoles que conviuen amb aquesta malaltia metabòlica i minoritària. Per a poder començar el projecte, les famílies que van formar l’associació van comptar amb el suport dels professionals mèdics i sanitaris que atenien els seus fills galactosèmics, en diferents hospitals espanyols, amb un protagonisme molt important de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
