L’Espai Maragall ha acollit aquest diumenge la cinquena edició del MPS Show Festival 2024, organitzat per l’associació sense ànim de lucre, MPS Lisosomals, una entitat que desde fa més de 20 anys treballa per donar a conèixer les malalties Lisosomals, com les Mucopolisacaridosi, la Malaltia de Fabry i la Malaltia de Gaucher, entre d’altres; i donar suport a les persones i famílies que pateixen aquestes patologies, millorar-ne la qualitat de vida i afavorir-ne la integració social. L’esdeveniment va comptar amb el suport de l’Ajuntament de Gavà, la col·laboració de l’Associació Adisga, la implicació d’altres grups, entitats i artistes de la ciutat que van protagonitzar diferents actuacions musicals, i de dansa i l’assistència de l’alcaldessa Gemma Badia.
Les malalties lisosomals són d’origen genètic, poc freqüents, i afecten el funcionament cel·lular de l’organisme i engunay es va escollir Gavà com a seu, atès que hi viu l’Aleix, que pateix aquest tipus de malaltia, en concret Sanfilippo.
Les entrades recaptades i els donatius es destinaran íntegrament a la investigació de les malalties lisosomals.
L’organització valora molt positivament el gran èxit d’aquesta edició del MPS Show festival. Especialment per la important predisposició i implicació de les persones, entitats i escoles que varen actuar, i per les col·laboracions rebudes que de manera altruista varen ajudar a fer-ho possible.
Dues dècades al costat de les malalties Lisosomals
Durant aquests vint anys, MPS Lisosomals ha treballat intensament al costat de pacients, familiars, líders d’opinió, professionals sanitaris, farmacèutics, etc. per a, pas a pas, aconseguir més oportunitats per a les persones que les pateixen, ja sigui amb la consecució de tractaments o altres vies de millora de la qualitat de vida dels afectats.
L’entitat ha aconseguit oferir als seus membres més de 9 serveis per al benestar de pacients i familiars, entre els quals es troba l’atenció social, fisioteràpia, psicoteràpia i logopèdia, entre altres. També ha pogut consolidar la Llar MPS, un pis d’acolliment, classificat com a Servei de Suport Social de Serveis Socials Especialitzats del Departament de Serveis Socials de la Generalitat de Catalunya. El pis, a uns 30 minuts de Barcelona, està a la disposició de les famílies MPS que necessiten atenció especialitzada i visites mèdiques a Barcelona.
Durant aquests 20 anys, ha impulsat 16 congressos, un simposi Mundial en 2021, a més de múltiples conferències i xerrades especialitzades i al 2020, l’entitat va presentar el seu Comitè Mèdic especialitzat, format per professionals mèdics en diferents àmbits d’aquestes malalties, units per millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen aquestes malalties i a les seves famílies.
