25 aniversari de la Asociación Española para la Galactosemia
25 aniversari de la Asociación Española para la Galactosemia

La Asociación Española para la Galactosemia va triar dissabte Gavà per celebrar l’acte principal de celebració del seu 25 aniversari. L’esdeveniment va tenir lloc a la sala d’actes del Museu i va comptar amb l’assistència d’autoritats del camp mèdic, social i associatiu.

Així per exemple es va fer una col·loqui sobre l’origen de l’associació i els reptes de futur, un altre sobre la integració de AEG a Europa i es van explicar els avanços mèdics per als pacients amb galactosemia amb Estela Rubio Gozalbo, cap del departament de malalties metabòliques i professora titular d’errors congènits del metabolisme amb especialització en galactosemia a l’Hospital Infantil Mosakids del Centre Mèdic de la Universitat de Maastricht als Països Baixosi la doctora Adriana Pane Vila, especialista en Endocrinologia i Nutrició, Hospital Clínic Barcelona (HCB). Durant la jornada també es va celebrar una mesa col·loqui sobre la importància social, projectes de vida plens i les teràpies assistides amb gossos.

La Asociación Española para la Galactosemia (AEG) ha estat el punt de trobada de les famílies espanyoles que conviuen amb aquesta malaltia metabòlica i minoritària. Per a poder començar el projecte, les famílies que van formar l’associació van comptar amb el suport dels professionals mèdics i sanitaris que atenien els seus fills galactosèmics, en diferents hospitals espanyols, amb un protagonisme molt important de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Un dels moments de la jornada.

Què és la galactosèmia?

La galactosemia és una malaltia metabòlica en què la persona no aconsegueix digerir aliments amb galactosa, la qual cosa pot causar símptomes com a somnolència, vòmits, dificultat per a l’alimentació i per a guanyar pes, panxa inflada i pell i ulls groguencs en els primers dies de vida.

La galactosa és un sucre que normalment es troba en la llet, algunes fruites o vegetals i és utilitzada per l’organisme per a produir energia. No obstant això, en el cas de la galactosemia, hi ha una disminució de l’activitat o menor quantitat d’enzims responsables de metabolizar aquest sucre, fent que s’acumuli en la sang i causant símptomes.