Després d’anys organitzant reptes en bicicleta a través del seu Club de los retos, tots amb l’objectiu de donar visibilitat a la malaltia minoritària que pateix el seu fill Mássimo i que s’anomena Síndrome de Cohen, Luca Rossi ha decidit canviar de paradigma. Segons ens ha avançat, ara mateix es troba ultimant els tràmits de constitució de la que s’anomenarà Fundació Mássimo Rossi, una entitat que “tindrà com a principal objectiu recaptar fons per investigar malalties minoritàries, sobretot la Síndrome de Cohen que pateix el meu fill”, ens explica Luca.
La Fundació Mássimo Rossi és un projecte que “poso en marxa davant la necessita d’ajudar a famílies que no tenen recursos i que tenen una infinitat de necessitats, des de teràpies com osteopatia o fisioteràpia fins a accés a psicòlegs, escoles o treballs per reactivar la psicomotricitat, per posar uns exemples”.
La decisió d’emprendre aquesta iniciativa té molt a veure amb el recent tancament d’una investigació que portaven a terme l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital de Catània (Itàlia) sobre la Síndrome de Cohen. “El projecte s’ha cancel·lat perquè no hi havia avançaments mèdics ni fons”, ens explica Luca. “Era una investigació molt experimental perquè al món només hi ha 1.000 infants amb aquesta malaltia, 17 dels quals a Espanya, i és molt difícil poder trobar un tractament a aquesta i a les altres malalties minoritàries. No hi ha inversió, queda malament dir-ho però la Síndrome de Cohen no és com altres malalties que afecten a moltes més persones i a on es pot invertir molts més diners”.
Respecte al tancament d’aquesta investigació, Luca ens explica que “s’ha de ser realista, s’ha explorat un camí que no ha arribat al seu objectiu, però jo el que vull és que es continuï investigant”. De fet, Luca pensa en muntar aquesta fundació tot just després de rebre la notícia del tancament d’aquesta línia d’investigació, que “va ser un cop molt dur per als pares que tenim infants amb aquesta malaltia, però això no significa ni molt menys que llençarem la tovallola, i menys jo. La darrera part de la meva vida la penso dedicar a la recaptació i a la investigació”.
Dit i fet. No solament no es rendeix, sinó que Luca dona un pas endavant amb aquesta fundació que, ens confessa, sorgeix “arran del sentiment de soledat que pot sentir una família quan l’informen que s’atura una investigació”. La posada en marxa de la fundació no significa, però, que Luca deixi de seguir organitzant els seus reptes ciclistes per donar visibilitat a la Síndrome de Cohen: “Seguirem també a través de la fundació organitzant reptes, tot i que seran cada vegada més durs, que per això m’estic entrenant després d’un any que he passat molt malament a nivell físic”.
Precisament, Luca ja ens ha anunciat que el proper 29 de març tornarà a fer un “everesting”, és a dir, pujar en bicicleta diverses vegades un tram amb un desnivell acumulat equivalent a 8.850 metres, l’alçada de l’Everest. Serà el tercer que faci amb aquest objectiu de donar visibilitat a la Síndrome de Cohen, i en aquesta ocasió “canviarem els habituals escenaris on els fem, ja sigui l’abocador del Garraf o el Montseny, pel castell romànic de Sant Miquel d’Olèrdola, al costat de Sant Pere de Ribes, que és un indret nou, molt bonic, i molt adient per passar el dia en família. Per això esperem que vingui molta gent per ajudar a donar visibilitat a la Síndrome de Cohen, volem fer una crida a les autoritats per tal que inverteixin més diners en investigacions sobre malalties minoritàries”.
Luca ja ha fet proves en el tram on portarà a terme aquest nou repte: “És la pujada al castell d’Olèrdola, un tram de 2,2 quilòmetres que comença a una rotonda a la C-15 que marca l’inici d’una pujada amb 140 metres acumulats de desnivell. Per tant, calculo que hauré de fer aquesta mateixa pujada unes 65 vegades per completar la prova”.
